Que du bonheur:)
Une réussite totale:
L'objectif de cet évènement était d'ouvrir le chemin de la guérison à Yanis, mission remplie...
Il ira suivre le traitement en février 2013.Mais une chose la plus important s'est produite hier soir.
Le papa de Yanis a autour de lui de fiables amis artisans taxi avec un ange prénommé Mickael.
La famille de Yanis sait maintenant qu'elle a avec elle de nouveaux amis concernés par leur combat.
Quel bonheur de les voir sourire si franchement.
-La Provence.com. Clic...
-Mediafoot. Clic...
-Diaporama photo La Provence. Clic...
-Pure People.Clic...
-Free actu.Clic...
Les 3 stars du Sport auto onrt répondu présent: Fab Barthez-Olivier Panis-David Hallyfday
La famille de Yanis heureuse et boostée pour continuer le combat
Fabien Barthez-Kévin Estre-Carolyn-Eric Debard -Marcel Dib
Yannick Iglésias (karting)-Olivier Panis (sport auto)
Gael Monfils-Soheil Ayari-Kévin Estre
Gignac-Monfils
Merci à tous, il suffit d'une peu d'humanité pour susciter le bonheur et l'espoir. Et puis un enfant c'est sacré...
Photos de Raymond Papanty/Antoine Evora
Yanis 6 ans handicapé IMC
La Fondation Julie Tonelli pour l'enfance a attribué une dotation de 15 000€ (octobre 2012) à l' association pour Yanis afin qu'il puisse suivre un programme de la méthode Biofeeback.
Le coût total est de 27 000€. Mickaël Elbeze organisera un mach de football à Bandol avec les pilotes du GT Tour et de nombreuses stars comme l'année dernière (fin octobre).
Match de foot pour Yanis. Clic...
News Kartcom décembre 2012. Clic...
Il a la chance d'être scolarisé en externe dans un centre pour handicapé moteur à Marseille .
Nous avons appris qu'il existe des méthodes pour améliorer l'état de santé des handicapés .Ces méthodes ne sont pas reconnues en France et coûtent très cher.
Nous n'avons pas les moyens financiers pour engager de telles dépenses, mais nous sommes décidés à nous battre pour donner une chance à Yanis , nous devons tout tenter !
Nous venons de créer une association "Pour Yanis".
Nous avons contacté l'équipe du Dr Bernius à Munich qui pratique la méthode du "Biofeedback "et nous irons dès le mois de février.
L’IMC recouvre différents niveaux et formes d’atteintes d’origines motrices, qui résultent de lésion précoce du cerveau (avant l’âge de deux ans), dont la cause est liée à des accidents survenus avant la naissance, autour de la naissance (prématurité, accouchement difficile) ou au cours de la petite enfance (traumatisme, convolutions…). Elles sont non évolutives, non héréditaires, et responsables de troubles de la motricité complexe.
Aux handicapes moteurs d’autres troubles spécifiques sont parfois associés : des troubles de la déglutition, de la vision, de l’audition, d’épilepsie. Mais l’atteinte a suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation.
Les troubles sont caractérisés par :
Une hypotonie du tronc : les muscles du dos n’assurent pas leur rôle de maintient.
Une hypertonie des membres : tous les muscles se contractent simultanément.
Une spasticité : raideur constante qui intervient sur certain muscle (ex. : biceps, bras doigts). Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements et provoquent a long terme des déformations.
Une athétose : contractions involontaires qui parasitent les mouvements.
Qu'est-ce que le Biofeedback ?
Le biofeedback a été mis au point par le Professeur Bernard S. BRUCKER, il s’agit d’une technique de traitement par laquelle les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen de signaux émis par leur propre organisme.
Des électrodes de surfaces sont placées dans certains groupes de muscles dont on désire récupérer les mouvements.
Ces électrodes vont mesurer le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Tout effort produit par le cerveau en vue d’envoyer un message au muscle apparaît sur un écran. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines. Ces cellules saines vont être sollicitées pour faire le travail des cellules endommagées. Le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices quotidiens de rééducation, pour renforcer l’acquisition des nouvelles fonctions musculaires et motrices.
C’est une forme de rééducation pratiquée à l’aide d’un logiciel informatique très sophistiqué qui permet d’évaluer tous les mouvements du patient et permet d’établir des connexions entre le cerveau et les muscles paralysés.
Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales mais peut permettre de restituer de nombreux mouvements.
Un traitement qui a fait ses preuves sur plusieurs enfants et adultes
Ce traitement dure environ une heure par jour avec des sessions de trois semaines à quatre semaines au Laboratoire de Miami (USA) ou à Munich (Allemagne). Cette méthode du Biofeedback est actuellement la plus utilisée par les familles du monde entier pour les handicapés moteurs victimes de lésions cérébrales.
Des centaines de familles Françaises en ont déjà bénéficié. Toutes les acquisitions sont définitives, le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices réguliers, pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrices.
Mama avait 3 ans quand elle s'est brûlée avec du thé bouillant. Voilà comment ça s'est produit : elle était sur le lit dans la chambre de ses parents et sa mère faisait du thé sur un réchaud à même le sol. Elle est sortie de la pièce je ne sais pour quelle raison et la petite qui sautait sur le lit est tombée sur le théière et le réchaud.
Et aujourd'hui, grâce à Julie, qui je pense doit être souvent avec elle au Sénégal, elle va devenir une petite fille et plus tard une femme comme toutes les autres. alors encore mille et mille mercis à elle et à vous
Mercredi 12 décembre 2012: Après l'opération
Je vous envoie ces quelques lignes pour vous donner des nouvelles de MAMA qui sont excellentes ; nous venons de recevoir les photos après la 1ère opération de septembre et vous verrez, c'est vraiment très bien car elle peut maintenant lever le bras complètement et les cicatrices sont beaucoup moins vilaines. La semaine prochaine elle doit retourner à l'hopital pour une batterie d'examens et comme elle est petite, les chirurgiens vont décider quand pourra avoir lieu la 2ème opération qui consistera à refaire le sein, avant une 3ème intervention,un peu plus esthéthique je pense, l'année prochaine pour effacer au maximum les cicatrices. Ses parents sont vraiment très heureux de ce que vous avez fait pour Mama et tout à fait conscients que si elle devient une jeune fille comme les autres c'est bien grâce à Julie. Je pense que nous aurons les comptes-rendus médicaux des opérations lorsque la 2ème aura été faite, en tout cas on les a demandés aux chirurgiens qui se sont engagés à nous les faire parvenir.
Encore milles mercis pour votre générosité envers les enfants
En Afrique, il n'y a pas de prise en charge, pas de sécurité sociale. Pas d'argent pas de soins....
N'Gatté en vacances à Marseille Elle avait été opérée du coeur et prise en charge ensuite par Julie et les princesses africaines. Aujourd'hui , elle est magnifique:) Nous souhaitons à Mama le même parcours.
Nous sommes rentrés hier soir du Sénégal et grâce à vous 3, nous avons pu offrir une vraie maison à N'Gatté. Inutile de vous dire à quel point toute la famille a remercié Julie de ce cadeau, vraiment inespéré pour eux.
La maison est bien sûr au nom de N'Gatté et nous avons fait la transaction de vente en présence du chef du cabinet du ministre des institutions Aminte Law, ce qui officialise encore davantage la vente.
Les photos ne rendent pas très bien, mais c'est une maison, de type sénégalais, en bon état, qui se trouve pas très loin de l'école de N'Gatté, entièrement carrelée et avec une toiture dans toutes les pièces. Il y a une grande cour, un grand salon, une cuisine, une douche, un WC et 5 chambres - N'Gatté à déjà choisi la sienne ! Au Sénégal, malheureusement les petites maisons n'existent pas, car il n'y a que des grandes familles, mais surtout la maison est située dans un quartier qui ne s'inonde pas.
N'Gatté et sa mère, mais aussi toute sa famille nous ont vraiment chargés de vous remercier et de vous dire à quel point ils étaient reconnaissants à Julie, car tout le monde est bien conscient de la chance que ça représente d'avoir une maison et d'être à l'abri et bien sûr "leur porte vous sera toujours ouverte si vous venez au Sénégal".
Le petit bébé qui est sur mes genoux, sur l'une des photos, a 8 mois, c'est la fille de la soeur de N'Gatté que sa mère garde et elle s'appelle JULIE. Alors je suis sûr que votre fille sera présente à chaque instant dans cette nouvelle maison.
Je pense sincèrement que Julie est la Providence pour nos petites princesses africaines : grâce à elle et à vous, la vie de Claudia, à Madagascar et de N'Gatté, au Sénégal, qui au départ étaient toutes les 2 très gravement malades, a pris un tournant tout à fait positif qui leur permet aujourd'hui de penser à l'avenir de façon beaucoup plus sereine. Pour elles et aussi pour tout ce que vous faites pour tous les autres, encore MILLE MERCIS à vous 3 et surtout à JULIE.
Monique ( Princesses africaines )
Jean-Claude Sanchez, Laury et ses parents
La Fondation Julie Tonelli pour l'enfance renouvelle une action pour la petite Laury "enfant du karting" de lavelanet
La fondation Julie Tonelli pour l'enfance fait un don de 11 500 € à l'association "Ensemble pour Laury"
Mon ami Jean-Claude Sanchez du circuit de Lavelanet m’a alerté sur le cas de la petite Laury, fille des deux commissaires de Lavelannet.
Le cerveau de Laury ne s’est pas développé normalement comme pour la petite Camilla. Le seul espoir réside en la méthode Glen Doman aux États-Unis.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance a attribué une somme assez conséquente comme pour Camilla.
C’est la deuxième action de Julie dans notre famille du karting.
Le papa de Julie
Les petits pilotes de l'école de karting Julie Tonelli de Lavelanet avec Laury
- Le 15/07/2009 :
Depuis notre retour des USA, nous avons mis en place le nouveau programme de Laury qui est très chargé.
Afin de permettre plus de mobilité, les médecins américains ont renforcé l’emploi du temps.
Il y a beaucoup de gravité assistée, qui consiste à mettre Laury en position debout sur ses jambes suspendue à l’aide d’élastiques + un harnais accroché à un chariot qui circule. Ceci permet à Laury de se déplacer dans sa salle de gym et lui donne l’impression de marcher comme tout le monde, elle a bien sûr un objectif à atteindre faire 300 mètres en moins d’une heure par jour.
Un programme de remusculation très intensif : stimulation tactile profonde des muscles qui se fait manuellement deux fois par jour en massant profondément les muscles les obligeants à réagir et faire voir au cerceau où ils se situent. Nous complétons cet exercice par une stimulation électrique en suivant.
Il y a aussi un programme intellectuel : celui-ci est allégé, car Laury est une petite fille très intelligente et n’a pas besoin de travailler trop longtemps, elle a un niveau d’un enfant de 13 ans.
Un programme de respiration intense : afin de permettre une respiration profonde pour essayer de développer son langage et de réguler voire diminuer les crises d’épilepsie qui sont encore très fréquentes et surtout la nuit aux environs de 3 heures du matin toutes les nuits pratiquement, c’est aussi dur pour elle que pour nous…….
Laury réagit bien et coopère dans son programme, mais elle se fatigue très vite, la cause étant les crises d’épilepsie qui la laissent épuisée, ces crises en ce moment proviennent d’inflammations dentaires. Nous espérons que d’ici quelques mois tout rentrera dans l’ordre.
La prochaine visite avec les Américains se fera à Pise en Italie.
Il est possible que Laury soit retenue pour une étude très poussée sur son cas, et la mise en place d’un programme lié à son cerveau qui se nomme neurobiofeedback.
Pour se faire, Laury et sa maman devront passer tout un mois auprès des médecins.
Nous croisons les doigts en espérant que nous soyons retenus et que ce programme ne soit pas hors de prix.
La maranello et le multi champion du monde Davide Fore' avec Camilla
Suivi chronologique:
- Le 25 novembre 2008: Aiuta Camilla reçoit un virement assez conséquent de la Fondation Julie Tonelli pour l'enfance. Camilla pourra continuer son traitement.
- Le 25 juillet 2008 : Luca m'annonce qu'il a déjà reçu 65 000€ pour Camilla c'est-à-dire 6 mois de traitement. Le monde du karting a réagi immédiatement, ce n'est pas une surprise pour moi.
La Fondation Julie Tonelli pour l'enfance se réunira en comité exceptionnel le 19 août pour attribuer un mois de soins à Camilla.
Explication :
Le monde du karting se mobilise pour une petite fille qui a besoin de nous. Vous trouverez toutes les informations concernant Camilla sur le site en toutes les langues.
J’ai un peu tardé à vous parler de Camilla, car j’ai fait toutes les démarches pour que la Fondation Julie Tonelli pour l’enfance soit présente de la meilleure des manières.
Julie adorait les bébés comme Camilla et le kart était sa passion. Lorsque nous avons créé la fondation, nous pensions à ce genre d’action.
La famille du kart nous a sauvés du désespoir. Aujourd’hui le papillon rose fluo de Julie est partout. Nous souhaitons que cet élan serve à sauver Camilla. Je suis persuadé que c’est la volonté profonde de Julie.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance va, bien entendu faire plusieurs dons pour la guérison de Camilla.
C’est la seule issue possible, n’est ce pas ?
Gérard Tonelli
Voyage à Madagascar pour amener la joie et le bonheur à la famille de Claudia.
Julie Messager du Bonheur.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance a réalisé ses premiers choix pour les enfants. Il s’agit de l’apprentissage d’une nouvelle vie pour la maman de Julie et moi-même. Notre mission est simple et compliquée à la fois. Julie adorait les enfants, elle voulait s’occuper d’eux, nous allons le faire pour elle et avec elle. La principale difficulté est liée à notre volonté de personnaliser les actions. Voici un reportage de Monique et Serge, famille d’accueil partie à Madagascar grâce à la fondation Julie Tonelli pour l’enfance. C’est exactement ce que nous avions imaginé lors de la création, Julie apporte du bonheur et de la joie aux enfants, c’est ce qu’elle a toujours fait.
Le papa de Julie
Voici le message de Monique et Serge, il est inutile d'en dire plus :
"C'est peut-être un peu tard pour vous écrire, mais nous venons tout juste de rentrer de Madagascar et je tenais à ce que vous sachiez tout de suite que tout s'est très bien passé et que, grâce à votre aide et celle de Julie, nous avons pu acheter la maison pour Claudia ; nous l'avons acheté à son nom, sa maman sera sa représentante jusqu'à sa majorité.
Inutile de vous dire le bonheur de cette famille, je pense qu'il n'y a pas de mot pour exprimer leur reconnaissance envers Julie ; je pense qu'ils ont encore du mal à croire ce qu'il leur arrive.
Je vous envoie juste ces 2 photos qui représentent la nouvelle maison. On a également acheté un salon, des chaises, 2 lits pour Claudia et son frère qui jusqu'à présent dormaient à 4 dans le même lit que la mère ; enfin on vous racontera tout ça plus en détail pour que sachiez exactement ce que Julie nous a permis de faire là-bas. Il faudra aussi que vous puissiez comparer l'ancienne maison et la nouvelle, la proximité de la future école de Claudia, de l'église, du marché, etc."
La maison de Julie
Voici la maison dans laquelle Claudia et sa famille vivaient et qui devait être rasée
Claudia reçoit les clés de sa maison
"Eddy, le petit frère de Claudia a 2 ans ; il avait à peine 15 jours quand son père est décédé, mais je voulais vraiment vous montrer ce bébé pour que vous vous rendiez vraiment compte de l'ampleur de ce que Julie et vous avez fait pour lui aussi ; à tout moment sa masure pouvait être rasée et grâce à votre générosité et à la fondation, il va grandir avec la certitude d'avoir un toit sur la tête tout le temps, une vraie maison où il peut dormir tranquille, dans une vraie chambre, où il aura un coin pour faire ses devoirs quand il ira à l'école, etc...
En regardant ces quelques photos de notre voyage à Tamatave vous pouvez mesurer à quel point Julie a changé la vie de cette famille et pourquoi ils n'ont pas de mot assez juste pour vous exprimer toute leur reconnaissance (et nous aussi)
A bientôt"
Monique et Serge
