La Fondation Julie Tonelli pour l'enfance a décidé d'attribuer la somme de 10 000 euros à l'association le point rose qui se différencie par rapport à nos précédentes opérations par une aide conjointe aux enfants malades et aux parents endeuillés.
Message de Nathalie Paoli responsable du point rose:
DON - Merci à la Fondation Julie Tonelli pour l’enfance du don de10 000€ versé à notre association Le Point rose. La générosité de la fondation de la jeune Julie créée par ses parents à la suite de sa disparition pour soutenir les causes en lien avec l’enfance nous touche infiniment.
Et pour œuvrer dans le sens des valeurs chères à Julie, cette somme sera allouée plus particulièrement à l’accompagnement des enfants malades suivis par notre association. Elle nous permet dès à présent d’offrir un hébergement à la famille de Lucas actuellement hospitalisé au Centre Oscar Lambert de Lille. Permettant ainsi à ses parents et à son petit frère de pouvoir être aussi auprès de lui dans le dur combat que Lucas mène contre son GITC.
Julie Tonelli et Le point rose de Carla-Marie main dans la main pour les enfants malades.
Fondation Julie Tonelli pour l'enfance-Association le point rose
Fondation Julie Tonelli pour l’enfance 2022.
Le 6 octobre 2002, Julie passait de l’autre côté du miroir. 20 ème année… C’est le moment de faire le bilan.
-Notre parcours personnel.
-Les actions de la Fondation Julie Tonelli pour l’enfance.
Julie avait deux passions, le karting et les enfants. Après le tsunami du 6 octobre 2002, nous nous sommes rapprochés de notre famille du karting pour laisser Julie sur les circuits mais également pour promouvoir la fondation Julie Tonelli pour l'enfance.
Après 5 ans de rééducation à la vie, j’ai décidé de courir en sport auto pour suivre les pilotes de karting et promouvoir le papillon rose en automobile.
Ce fut un succès au delà de tout ce qu’on peut imaginer. Plus de 35 000 tee-shirts et 400 000 autocollants offerts à tous les pilotes du monde entier.
C’est la solution que nous avons choisi pour continuer à vivre et honorer la mémoire de Julie.
Parallèlement, nous avons mené des dizaines d’actions avec la fondation dans le cadre des sports mécaniques.
Après l’accident de Jules Bianchi en 2014, ( Nous préparions avec Jules et Jérémy et Yannick Iglésias un super trophée Julie Tonelli Sur le circuit de Brignoles) , j’ai mis fin à la course automobile. Je revivais les mêmes moments cauchemardesques de 2002. Ce fut un coup d’arrêt brutal à toute initiative.
J’ai bien essayé de relancer la machine mais sans succès. Je n’ai pas trouvé l’énergie, l’envie et les personnes.
En 2022, par l’intermédiaire d’Aurore (maman de SinaÏ décédée le 7/07/2019 à l’âge de 11 ans), j’ai rencontré Nathalie Paoli ( maman de Carla-Marie décédée le 26/02/2015 à l’âge de 9ans) co-fondatrice de l’association le point rose.
Papillon rose, point rose, même commune, m’ont incité à croire à un nouveau départ et de nouvelles actions de la Fondation Julie Tonelli pour l’enfance.
En parcourant le site de l’association le point rose, je me suis aperçu que ce n’était pas dans le cadre de nos actions passées.
Le Point rose accompagne les personnes confrontées à la fin de vie d’un enfant avec une prise en charge adaptée au traumatisme que représente la perte d’un enfant.
Michèle la maman de Julie , Nathalie et moi-même avons passé une après -midi qui a confirmé que La fondation de Julie et l’association de Carla-Marie avaient un avenir commun.
Nathalie est une maman et une femme exceptionnelle. Comment imaginer qu’une personne puisse avoir une énergie et un courage suffisants pour soutenir des parents et leur enfant à un moment si difficile?
Nous avons l’explication mais elle restera privée. Par contre je peux vous avouer que j’étais nul lorsque j’ai essayé d’aider des parents endeuillés en prenant mon vécu pour idée de base.
Nathalie a un savoir et une manière de communiquer qui est tout à fait remarquable.
L’association point rose est indispensable. C’est pour cette raison que nous avons décidé de la soutenir et de la financer.
Henri-Gérard Tonelli
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Malgré un dossier en béton, Claudia n’a pas obtenue de visa pour cette visite médicale. C’est scandaleux lorsque l’on sait que n’importe qui peut rentrer en France clandestinement et que l’on laisse revenir les terroristes en puissance.
Gérard Tonelli
Voici le mail de Monique Reynier présidente de l’association princesses africaines.
« Ces quelques lignes pour vous dire que le visa de Claudia, qui devait venir cet été chez nous, pour des contrôles 10 ans après son opération, a été refusé par l'Ambassade de France à Madagascar....
Depuis début juin j'ai utilisé tous les moyens que je pouvais pour qu'elle puisse venir, mais sans résultat : le chirurgien qui l'avait opéré m'a fait une lettre indiquant qu'il fallait absolument qu'elle vienne pour des raisons médicales, j'ai téléphoné des dizaines de fois à l'Ambassade, au consulat, j'ai envoyé l'acte de propriété de la maison que vous lui aviez achetée, je suis même allée voir le député Lambert, à Gardanne, pour savoir s'il pouvait faire quelque chose (on m'avait dit qu'un appui politique ce serait bien !) : il a donné tout le dossier en mains propres au ministre, M. Ayrault, mais RIEN !! On m'a répondu que ce n'était une "priorité pour la France"!!!
Je ne vous cache pas combien Claudia est déçue de ne pas pouvoir venir.... et nous aussi.
Je lui ai promis que dès janvier prochain, (on s'y prendra bien à l'avance) on allait tout faire pour qu'elle puisse obtenir le visa, on verra. Si vous connaissez quelqu'un, on est preneur !
Je voulais surtout vous prévenir car vous nous aviez donné 4 000 € pour ce voyage qui ne peut malheureusement pas se faire cette année (on a payé tous les frais pour rien) mais bien entendu il nous reste beaucoup d'argent de cette somme puisqu'on n'a pas pu finaliser le voyage. Si vous nous permettez de garder ce qui reste (un peu plus de 3000 €) nous la mettrons bien sûr de côté pour Claudia en vue de son voyage qu'on espère possible l'année prochaine. Dites nous ce que l'on doit faire.
Merci beaucoup en tout cas pour tout ce que vous faites tous les 3
A bientôt
Monique et Serge »
Nosu avons attribué une retribution de 8000€ pour une opértion d'une petite fille MO. Elle a une grosseur assez importante au niveau du nombril qu'il faudrait enlever pour éviter qu'elle ne devienne maligne.
La Fondation Julie tonelli pour l’enfance essaie d’aider des enfants nécessiteux. Nous ne pouvons multiplier les actions parce que les fonds proviennent uniquement des parents de Julie.
Cependant, il est inconcevable d’abandonner ce que nous entreprenons.
L’espoir que Julie suscite pour ses enfants ne peut être interrompu.
Don de 20K€ de la Fondation Julie Tonelli pour l’enfance à l’association pour Yanis février 2015.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance toujours présente auprès de Yanis pour la 4 ème année. Les progrés dus à la méthode Biofeegback continuent à améliorer le quotidien de Yanis.
Yannis était à Munich ce mois de janvier pour subir une opération de la hanche qui s’est très bien passée.
Yanis et Gérard Tonelli papa de Julie.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance est présente depuis 3 ans aux côtés des parents de Yanis Stéphanie et Farouk ainsi que la mamie Régine qui lui transmet son rayonnement. Ce week-end, j’ai constaté des progrès très significatifs dus à la méthode Biofeedback. Le chemin est certes très long encore mais Yanis sera autonome un jour…
La Fondation de Julie l’accompagnera jusqu’à la victoire.
Audi R8 LMS Ultra aux couleurs de Julie
Olivier Panis, Renaud Derlot, Morgan Moullin-Traffort, Greg Guilvert, David Hallyday et l’ensemble du team Saintéloc avec le papa de Yanis, Kaina sa soeur et Régine sa mamie ainsi que le papa de Julie Tonelli.
N'Gatté et sa famille Nous venons de rentrer du Sénégal. Princesses Africaines a pu encore grâce à vous, comme nous l'espérions, acheter la part de la maison où habitait avant N'Gatté avec ses oncles, tantes et cousins. Inutile de vous dire à quel point toute la famille était heureuse (le mot est faible...) de ne pas se retrouver complètement à la rue avec tous les enfants.
Pendant notre séjour nous avons logé dans la maison que Julie a acheté à N'Gatté, avec sa mère, ses frères, sœurs et neveux, ce qui nous a complètement plongé dans la vie sénégalaise... Sa mère a tenu à vous envoyer un petit mot que je vous joins pour vous remercier, une nouvelle fois, de tout ce que vous avez fait pour eux et Julie est toujours très présente dans cette maison puisque ses papillons sont dans toutes les pièces (ci joint sur la porte de la chambre de N'Gatté).
Mama va très bien ; elle peut maintenant lever complètement son bras et ses parents nous ont dit que depuis ses opérations, elle est devenue une toute autre petite fille : elle joue, chante, danse et surtout n'a plus aucune infection, alors qu'avant elle n'osait pas aller vers les autres et restait souvent toute seule avec sa maman. Comme je vous l'avais dit, restera maintenant le côté esthétique à réparer pour faire disparaître les cicatrices mais vous avez, tous les trois, complètement changé sa vie. Alors erncore mille mercis pour tout. Monique et Serge Reynier (association princesses africaines)
Mama 
Mama
Yanis et sa famille sont de retour à Munich pour 15 jours de biofeedback intensif. La méthode est pénible, il faudra des années pour arriver à un résultat, mais Yanis retrouvera la mobilité.
Nous avons décidé de mener ce combat avec la famille de yanis. Ou plutôt, c'est Julie qui l'a décidé, elle a de tout temps été sensibilisée par les enfants, sa véritable passion avant le karting. Gérard Tonelli papa de Julie
Le biofeedback a été mis au point par le Professeur Bernard S. BRUCKER, il s’agit d’une technique de traitement par laquelle les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen de signaux émis par leur propre organisme.
Des électrodes de surfaces sont placées dans certains groupes de muscles dont on désire récupérer les mouvements.
Ces électrodes vont mesurer le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Tout effort produit par le cerveau en vue d’envoyer un message au muscle apparaît sur un écran. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines. Ces cellules saines vont être sollicitées pour faire le travail des cellules endommagées. Le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices quotidiens de rééducation, pour renforcer l’acquisition des nouvelles fonctions musculaires et motrices.
C’est une forme de rééducation pratiquée à l’aide d’un logiciel informatique très sophistiqué qui permet d’évaluer tous les mouvements du patient et permet d’établir des connexions entre le cerveau et les muscles paralysés.
Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales mais peut permettre de restituer de nombreux mouvements.
Un traitement qui a fait ses preuves sur plusieurs enfants et adultes
Ce traitement dure environ une heure par jour avec des sessions de trois semaines à quatre semaines au Laboratoire de Miami (USA) ou à Munich (Allemagne). Cette méthode du Biofeedback est actuellement la plus utilisée par les familles du monde entier pour les handicapés moteurs victimes de lésions cérébrales.
Des centaines de familles Françaises en ont déjà bénéficié. Toutes les acquisitions sont définitives, le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices réguliers, pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrice.
Aux handicapes moteurs d’autres troubles spécifiques sont parfois associés : des troubles de la déglutition, de la vision, de l’audition, d’épilepsie. Mais l’atteinte a suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation.
Les troubles sont caractérisés par :
Une hypotonie du tronc : les muscles du dos n’assurent pas leur rôle de maintient.
Une hypertonie des membres : tous les muscles se contractent simultanément.
Une spasticité : raideur constante qui intervient sur certain muscle (ex. : biceps, bras doigts). Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements et provoquent a long terme des déformations. Qu'est-ce que le Biofeedback ?
L’IMC recouvre différents niveaux et formes d’atteintes d’origines motrices, qui résultent de lésion précoce du cerveau (avant l’âge de deux ans), dont la cause est liée à des accidents survenus avant la naissance, autour de la naissance (prématurité, accouchement difficile) ou au cours de la petite enfance (traumatisme, convolutions…). Elles sont non évolutives, non héréditaires, et responsables de troubles de la motricité complexe.Une athétose : contractions involontaires qui parasitent les mouvements.
Yanis et le personnel de la clinique de Munich
Yanis en séance de Biofeedback
Yanis et sa soeur Kaina avec un trophée et le casque de Julie offert par Gérard et Michèle Tonelli
Yanis a fait son premier voyage à Munich en janvier 2013 pour suivre la méthode Biofeedback.
Les résultats sont satisfaisants pour cette première, surtout parce que Yanis adhère totalement à la méthode. Il est heureux de se rendre à la clinique.
Il faudra des années pour qu'il retrouve une autonomie...
Le deuxième voyage est prévu en juillet 2013.
Comme pour tout, l'argent est le nerf de la guerre. La fondation Julie Tonelli pour l'enfance fera tout pour gagner. Mais à raison de 3 programmes de 15 jours par an, l'association pour Yanis aura besoin de tout le monde pour réunir le budget suffisant.
Vous pouvez adresser des dons directement à:
nanayaya13@hotmail.fr Association pour Yanis 25 jardin d'Opale 13009 Marseille
Gérard Tonelli
Ps: La fondation Julie Tonelli pour l'enfance n'a jamais fait appel à dons. Toutes nos actions sont financées par les parents de Julie. Dans le cas présent, c'est l'association pour Yanis qu'il faut aider...
Qu'est-ce que le Biofeedback ?
Le biofeedback a été mis au point par le Professeur Bernard S. BRUCKER, il s’agit d’une technique de traitement par laquelle les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen de signaux émis par leur propre organisme.
Des électrodes de surfaces sont placées dans certains groupes de muscles dont on désire récupérer les mouvements.
Ces électrodes vont mesurer le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Tout effort produit par le cerveau en vue d’envoyer un message au muscle apparaît sur un écran. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines. Ces cellules saines vont être sollicitées pour faire le travail des cellules endommagées. Le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices quotidiens de rééducation, pour renforcer l’acquisition des nouvelles fonctions musculaires et motrices.
C’est une forme de rééducation pratiquée à l’aide d’un logiciel informatique très sophistiqué qui permet d’évaluer tous les mouvements du patient et permet d’établir des connexions entre le cerveau et les muscles paralysés.
Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales mais peut permettre de restituer de nombreux mouvements.
Un traitement qui a fait ses preuves sur plusieurs enfants et adultes
Ce traitement dure environ une heure par jour avec des sessions de trois semaines à quatre semaines au Laboratoire de Miami (USA) ou à Munich (Allemagne). Cette méthode du Biofeedback est actuellement la plus utilisée par les familles du monde entier pour les handicapés moteurs victimes de lésions cérébrales.
Des centaines de familles Françaises en ont déjà bénéficié. Toutes les acquisitions sont définitives, le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices réguliers, pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrice. L’IMC recouvre différents niveaux et formes d’atteintes d’origines motrices, qui résultent de lésion précoce du cerveau (avant l’âge de deux ans), dont la cause est liée à des accidents survenus avant la naissance, autour de la naissance (prématurité, accouchement difficile) ou au cours de la petite enfance (traumatisme, convolutions…). Elles sont non évolutives, non héréditaires, et responsables de troubles de la motricité complexe.
Aux handicapes moteurs d’autres troubles spécifiques sont parfois associés : des troubles de la déglutition, de la vision, de l’audition, d’épilepsie. Mais l’atteinte a suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation.
Les troubles sont caractérisés par :
Une hypotonie du tronc : les muscles du dos n’assurent pas leur rôle de maintient.
Une hypertonie des membres : tous les muscles se contractent simultanément.
Une spasticité : raideur constante qui intervient sur certain muscle (ex. : biceps, bras doigts). Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements et provoquent a long terme des déformations.Une athétose : contractions involontaires qui parasitent les mouvements. Association pouryanis. Clic...
Ca y est, la 2ème opération de Mama a eu lieu le 8 janvier dernier et tout s'est très bien passé. Les chirurgiens ont définitivement décollé le bras et ils ont refait le sein comme prévu ; Mama est restée 2 jours à l'hopital. Elle a un peu plus souffert que la première fois car elle a eu de très grosses nausées au réveil e du coup elle n'a rien pu avaler pendant 2 jours mais elle est rentrée chez elle et elle va bien. Toute la famille s'occupe bien d'elle. Elle retourne le mardi et le vendredi à l'hopital pour des visites et on a demandé à la mère de N'Gatté de demander les comptes-rendus des opérations.D'après ce qu'on nous a dit, la 3ème opération sera, disons un peu plus "esthétique" et consistera à réduire au maximum les cicatrices mais je pense qu'elle ne se fera pas tout de suite car Mama doit récupérer complètement des 2 interventions qu'elle a subies de façon assez rapprochée (septembre et janvier).Inutile de vous redire à quel point Mamadou (le frère de N'Gatté) , sa femme Amicante qui sont les parents de Mama et d'ailleurs toute la famille, sont heureux et reconnaissants à Julie d'avoir permis de soigner Mama.
Je ne manquerai pas de vous donner de ses nouvelles et je vous remercie, une fois de plus, vraiment très sincèrement de tout ce que vous faites avec votre fille pour tous ses enfants qui souffrent et qui, grâce à vos actions, reprennent espoir. Princesses africaines
