Jean-Claude Sanchez, Laury et ses parents
La Fondation Julie Tonelli pour l'enfance renouvelle une action pour la petite Laury "enfant du karting" de lavelanet
La fondation Julie Tonelli pour l'enfance fait un don de 11 500 € à l'association "Ensemble pour Laury"
Mon ami Jean-Claude Sanchez du circuit de Lavelanet m’a alerté sur le cas de la petite Laury, fille des deux commissaires de Lavelannet.
Le cerveau de Laury ne s’est pas développé normalement comme pour la petite Camilla. Le seul espoir réside en la méthode Glen Doman aux États-Unis.
La Fondation Julie Tonelli pour l’enfance a attribué une somme assez conséquente comme pour Camilla.
C’est la deuxième action de Julie dans notre famille du karting.
Le papa de Julie
Les petits pilotes de l'école de karting Julie Tonelli de Lavelanet avec Laury
- Le 15/07/2009 :
Depuis notre retour des USA, nous avons mis en place le nouveau programme de Laury qui est très chargé.
Afin de permettre plus de mobilité, les médecins américains ont renforcé l’emploi du temps.
Il y a beaucoup de gravité assistée, qui consiste à mettre Laury en position debout sur ses jambes suspendue à l’aide d’élastiques + un harnais accroché à un chariot qui circule. Ceci permet à Laury de se déplacer dans sa salle de gym et lui donne l’impression de marcher comme tout le monde, elle a bien sûr un objectif à atteindre faire 300 mètres en moins d’une heure par jour.
Un programme de remusculation très intensif : stimulation tactile profonde des muscles qui se fait manuellement deux fois par jour en massant profondément les muscles les obligeants à réagir et faire voir au cerceau où ils se situent. Nous complétons cet exercice par une stimulation électrique en suivant.
Il y a aussi un programme intellectuel : celui-ci est allégé, car Laury est une petite fille très intelligente et n’a pas besoin de travailler trop longtemps, elle a un niveau d’un enfant de 13 ans.
Un programme de respiration intense : afin de permettre une respiration profonde pour essayer de développer son langage et de réguler voire diminuer les crises d’épilepsie qui sont encore très fréquentes et surtout la nuit aux environs de 3 heures du matin toutes les nuits pratiquement, c’est aussi dur pour elle que pour nous…….
Laury réagit bien et coopère dans son programme, mais elle se fatigue très vite, la cause étant les crises d’épilepsie qui la laissent épuisée, ces crises en ce moment proviennent d’inflammations dentaires. Nous espérons que d’ici quelques mois tout rentrera dans l’ordre.
La prochaine visite avec les Américains se fera à Pise en Italie.
Il est possible que Laury soit retenue pour une étude très poussée sur son cas, et la mise en place d’un programme lié à son cerveau qui se nomme neurobiofeedback.
Pour se faire, Laury et sa maman devront passer tout un mois auprès des médecins.
Nous croisons les doigts en espérant que nous soyons retenus et que ce programme ne soit pas hors de prix.
